106 ملايين جنيه في 48 ساعة لعلاج الطفل علي من ضمور العضلات الشوكي: جرعة أمل في حقنة واحدة

في لحظة إنسانية نادرة شهدت مصر موجة تضامن واسع بعد أن أعلن والد الطفل علي جمع 106 ملايين جنيه خلال أقل من 48 ساعة لعلاج ابنه المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي وهو أحد أخطر الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب الأطفال حيث جاءت هذه الاستجابة السريعة عقب فيديو مؤثر بثته والدة الطفل ناشدت فيه المصريين لإنقاذ ابنها قبل أن يفقد فرصته في الحياة إذا لم يتلقَّ العلاج الجيني في الوقت المناسب

ضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي نادر يصيب الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة ويؤدي إلى ضعف تدريجي وضمور في العضلات لا سيما العضلات القريبة من مركز الجسم مثل الرقبة والصدر والفخذين ويحدث نتيجة خلل في الجين المسؤول عن إنتاج بروتين ضروري لبقاء الخلايا الحركية في الحبل الشوكي وإذا غاب هذا البروتين تبدأ الخلايا بالموت ما يؤدي إلى فقدان القدرة على الجلوس أو المشي أو حتى التنفس والبلع

ينقسم المرض إلى خمسة أنواع رئيسية تختلف في توقيت ظهور الأعراض وشدتها فالنوع الأول هو الأخطر والأكثر شيوعًا ويظهر في الأشهر الأولى من حياة الطفل بينما تظهر الأنواع الأخرى في مراحل لاحقة وقد تؤثر على نوعية الحياة بدرجات متفاوتة لكنها جميعًا ترتبط بإعاقات حركية وصحية قد تكون قاتلة دون تدخل طبي سريع

تشخيص المرض يتم غالبًا عبر فحص جيني على عينة دم لكشف الطفرات في جين SMN1 إلى جانب فحوصات أخرى كهربائية للعضلات والتوصيل العصبي وتكون فرص العلاج أكثر نجاحًا كلما تم اكتشاف المرض مبكرًا وبدء العلاج في مرحلة الأعراض الأولية أو قبلها

حتى سنوات قليلة لم يكن هناك علاج فعال لهذا المرض لكن بين عامي 2016 و2020 ظهرت ثلاث علاجات نوعية غيرت قواعد اللعبة الطبية أبرزها حقنة زولجينسما التي تُعد أغلى دواء في العالم وهي عبارة عن علاج جيني يُعطى لمرة واحدة فقط عبر الوريد ويقوم بتعويض الجين المعطوب بجين سليم وتحقق هذه الحقنة نتائج مذهلة خصوصًا إذا أُعطيت قبل أن يتفاقم المرض

تكلفة زولجينسما تتجاوز 100 مليون جنيه مصري ويرجع ذلك إلى كونها علاجًا جينيًا نادرًا ومعقد الإنتاج مخصصًا لحالات قليلة على مستوى العالم الأمر الذي دفع عائلة الطفل علي لإطلاق حملة إلكترونية مؤثرة سرعان ما حظيت بتفاعل جماهيري غير مسبوق توج بجمع المبلغ كاملًا في أقل من يومين ليصبح علي على موعد مع أمل جديد في النجاة

قصة الطفل علي لم تكن مجرد قصة مرض بل كانت شهادة حيّة على قدرة التعاطف المجتمعي أن يصنع المعجزات في وجه الأمراض النادرة وأن يفتح باب الأمل أمام مئات الأسر التي تحلم أن تشتري بالحب حياة