مصر تطلق أول استراتيجية وطنية للأمراض النادرة.. فحص شامل لحديثي الولادة

أطلقت وزارة الصحة والسكان الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، في حدث وُصف بأنه محطة محورية نحو تعزيز العدالة الصحية وتوسيع نطاق الكشف المبكر والرعاية المتخصصة.

وجاء الإعلان خلال اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية، بحضور نخبة من الخبراء والأطباء وممثلي المؤسسات الدولية.

أكد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، أن الدولة تولي اهتمامًا خاصًا بملف الأمراض النادرة عبر توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، وربط نتائج الفحوص بـ منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية، لضمان تقديم الرعاية الشاملة من التشخيص وحتى التأهيل.

وأشار الوزير إلى أن المشروع القومي للجينوم المصري يمثل نقطة تحول في فهم الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، مؤكدًا أن الدولة تعمل على دمج البعد الاجتماعي والنفسي ضمن منظومة العلاج، بما يحقق رعاية متكاملة للمريض وأسرته.

من جانبه، أوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي باسم وزارة الصحة، أن الاستراتيجية ترتكز على أربعة محاور رئيسية تشمل:

1. الحوكمة وأنظمة البيانات لضمان دقة المعلومات وسرعة اتخاذ القرار.

2. رفع الكفاءة الطبية والفنية للكوادر العاملة في هذا المجال.

3. توسيع فحص حديثي الولادة وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز لتقليص مدة التشخيص.

4. إتاحة العلاج والأدوية وتسهيل الوصول إليها عبر منظومة تمويل مستدامة.

وأكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة، أن الأمراض النادرة تصيب نحو 3.5 إلى 5.9% من سكان العالم، مشيرة إلى أن الاستراتيجية الجديدة تضع إطارًا وطنيًا موحدًا يضمن اكتشافًا مبكرًا ومعايير رعاية واضحة ورحلة علاج طويلة الأجل تراعي الإنسان أولًا.

بينما أضاف الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة ستجعل عمليات التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا، مما يحقق العدالة الصحية لجميع المر

ضى في مصر.